A través de una carta que tomó estado público en las redes sociales, Celeste López, madre de Sara Isabella López, de dos años de edad, comunicó la situación que atraviesa su familia en la lucha contra el Síndrome de Sturge Weber.
“Es una enfermedad progresiva que se caracteriza por tener un angioma que abarca toda la hemiface derecha y la mitad del cerebro. Afecta el sistema nervioso, provocándole una epilepsia refractaria; no solo eso sino que por donde pasa la mancha daña los órganos que atraviesa, en este caso el cerebro y su ojo derecho generándole un glaucoma”, explicó la joven madre en el texto.
Según cuenta Celeste, la enfermedad que padece Sara es del tipo congénito y desde los tres meses de edad padece diferentes crisis que dañan su cerebro, afectando sus capacidades cognitivas y motoras, causándole un retraso madurativo.
“Al día de hoy lleva más de 15 intervenciones por crisis epilépticas y tres por ACVs los cuales la dejaron al borde de la muerte. Está luchando por su vida todos los días; cada mañana al despertar y cada noche al dormir. Esta medicada con tres anticonvulsivantes y dos antizquemicos, todo eso cada ocho horas todos los días, haciendo que su estómago se dañe”, narra la carta.
En su lucha contra la enfermedad, Sara ya recibió dos operaciones de glaucoma para bajar su presión ocular, además de un implante de válvula para aliviar la presión. Por otra parte, desde los seis meses de edad la niña recibe sesiones de cirugía láser bajo anestesia general. “Hay que tener en cuenta que con cada intervención su salud psíquica se ve afectada pues le provoca malestar dolor y angustia. Le conlleva semanas recuperarse cada vez que se interna”, detalló.
En este sentido, Celeste comunicó las dificultades económicas que atraviesa, a las que se suma el difícil momento emocional. En paralelo al acompañamiento a su hija, la joven trabaja (siendo esta su única fuente de ingreso) y estudia. Sara realiza diariamente sesiones de kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional, estimulación temprana, estimulación visual y psicopedagogía. Además, dos veces por día, se le coloca un parche de oclusión para que el ojo no se vuelva “vago” y así evitar que lo pierda.
“Después de intentarlo todo no se logró frenar las convulsiones por eso los médicos tomaron la decisión de iniciar un tratamiento que podría salvarle la vida. Pero es muy costoso y no puedo afrontar los gastos. Por eso hoy recurro a ustedes para suplicar su ayuda. Sara necesita con suma urgencia el dinero para poder acceder al tratamiento medicinal a base de aceite de cannabis el cual se importa de Estados Unidos para el cual ya realicé todo lo que respecta a papeles y autorizaciones. Solo falta comprarlo”, explica Celeste y sostiene que esta terapia busca poder brindarle una calidad de vida mejor a la niña. La autoridad regulatoria de medicamentos de la Argentina (ANMAT) la deja importar un frasco por mes y cada uno cuesta 6 mil pesos.
Quienes puedan colaborar con Sara y Celeste, pueden comunicarse con la joven al teléfono 03487-15-628219, a través del correo electrónico [email protected], o vía Facebook en la página “Ayudemos a Sara/Helping Sara”.
